Ledning
Ledningen utgörs av styrelsen som består av människor som har en personlig relation till ALS och som därför strävar efter att så mycket pengar som möjligt ska nå ALS-forskningen.
Ulrica Dahlberg (ordförande): Ulrica är dotter till Ulla-Carin och grundade stiftelsen som juridikstuderande i Lund 2005. Till vardags arbetar Ulrica som domare.
Pontus Löfgren (ledamot): Pontus är son till Ulla-Carin och har varit engagerad i stiftelsen sedan 2014. Sommaren 2018 cyklade Pontus från Kanada till Mexiko och samlade in 190 000 kr till ALS-forskning. Pontus är civilekonom och reservofficer.
Emelie Nilsson (ledamot): Emelie är jurist och arbetar som Verksamhetschef för WWF Sverige. Tidigare har hon varit generalsekreterare för Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning och chef för privat insamling på Cancerfonden.
Paulina von Euler (ledamot): Paulina har varit engagerad i stiftelsen sedan starten. Paulina är även founding partner på kapitalförvaltningsbolaget von Euler & Partners. Paulina är Stiftelsens rådgivare inom kapitalförvaltning.
Bengt Nilsson (ledamot): Bengt har medverkat i styrelsens arbete sedan 2010. Till vardags arbetar han som departementssekreterare.
Ingela Nygren (suppleant): Ingela är överläkare och docent i neurologi vid Akademiska sjukhuset i Uppsala och tilldelades 2007 års Ulla-Carin Lindquist pris för sin forskning om livskvalitet hos ALS-patienter. Ingela leder ALS-teamet i Uppsala och blev styrelsesuppleant i stiftelsen år 2013
Gabriella Waldenström (suppleant): Gabriella förlorade sin far i ALS år 2016. Fyra och ett halvt år senare hade hon samlat in mer än en miljon kronor till ALS-forskningen genom att pärla armband under parollen ”Fuck ALS”. Idag har hon lagt pärlandet åt sidan, men hennes engagemang fortsätter i styrelsen. Gabriella arbetar som uppdragschef inom assistans och har studerat ”idrott & hälsa” samt samhällskunskap på Gymnastik- och idrottshögskolan.